Den här texten som kommer skrev jag för att den eventuellt skulle vara med i en sorts antologi om hur det är att leva med autism. Det för att få bort det steroeotypa med autism - vi är alla likadana... Det verkar som om det projektet har gått lite i stå. Så jag väljer att publicera det kapitlet jag skulle skriva här. En text jag inte vill ska fasta i en fil på min dator. Om möjligt så kommer den också komma i en bok.
-------------------------------------------------------------------
RUTINER
INLEDNING
Rutiner – ja, det var det som föranledde att min psykiatri ville göra en autismutredning. Eller rättare sagt, hur jag reagerar när dessa rutiner bryts. Att jag reagerar så starkt att det inte kan härledas till min ADHD. Autism och ADHD har många gemensamma nämnare och jag har inte riktigt lärt mig att sortera vad som är vad och vad som är en kombination av båda. Men att veta det tror jag inte är det viktigaste, utan det är att kunna hantera det.
Atypisk autism kom den som utredde mig fram till. Det måste jag säga är en ganska så perfekt beskrivning. Hade ju kunnat ställa den diagnosen själv. I A-kriterierna som handlar om sociala relationer och socialt samspel uppfyller jag inte kriterierna för att ha autism, vilket verkligen inte var förvånande. Därav att jag kom att diagnostiseras för autism så sent då stor okunskap råder även inom vården. Vad gäller B-kriterierna som handlar om svårigheter i förändringar, upprepade tvångsmässiga mönster, känslighet för olika sinnesintryck, häftiga oproportionerliga känsloutbrott och utmaningen det är att följa gällande levnadsnormer så uppfyller jag då kriterierna (borde jag då inte ha B-typisk autism?). Halva jag har autism och den andra halvan har det inte. Det är lätt att sådant här hamnar bland "drag av" eller "en släng av..." Men det är det inte. Det handlar om att man trots normal eller hög begåvning har specifika svårigheter att få vardagen att fungera inom områdena för autism. Och för min del handlar det då mycket om dessa rutiner som kapitlet ska handla om.
VARFÖR
Det är vanligt att personer med autism följer rutiner eller har olika ritualer. Jag är inget undantag. Rutinerna och ritualerna ger en mig en känsla av ordning och trygghet. Ju mer stressad jag är eller när jag känner mig låg så ökar behovet av att rutinerna och ritualerna följs. De blir nästan som tvångshandlingar - med den skillnaden att jag inte tror att något hemskt ska inträffa om de inte följs. Det är mer att det inte känns bra i mig - ett obehag - och ofta med svår ångest som följd.
Rutiner in absurdum. Det sägs att vi ska lära oss med hjälp av struktur och planering. Men det är inte alltid så lätt. Det är en konst i sig att hålla igång struktur och planering – eller så blir det för mycket struktur och planering. Antingen är jag på minus två procent eller så är det hundrafemtio procent. Och det är när de här rutinerna inte följs som det kan bli stora problem i mitt vardagliga liv.
Jag avskyr när saker och ting inte är planerade och fyrkantiga samtidigt som det inte går att placera in mig i en fyrkantig mall. Att då vilja ha allting planerat och då vid minsta rubbning - beroende på art - så kastas hjärncellerna om och hamnar huller om buller. Och det kan ta tid innan de hittar rätt igen. Under den tiden kan rätt mycket hinna hända. Jag har verkligen svårt för när min vardag abrupt bryts av något oväntat. Även riktigt positiva överraskningar kan ibland kännas svårt. Utåt sett så blir det att jag verkar oerhört rigid när hela jag tvärnitar och får någon form av överreaktion. Att jag bara drar från situationen är vanligt och i värsta fall också med självskada som konsekvens. (Mer om självskada senare i kapitlet). Även om jag kan kontrollera och planera vissa saker så ger det mig också ofta väldigt stor ångest.
STELBENTHET
Att hålla ordning. Jo, jag försöker – men försöker jag för mycket blir det bara kaos. Så jag kompromissar med mig själv och har ordning i kaoset. Vilket då de facto symboliserar stora delar av mitt liv. Ett tag i mitt liv var rutinerna så stela att det var på minuten när jag skulle äta (och en del måltider också vad) och när jag skulle gå och lägga mig och när jag skulle gå upp. Styrketräningen styrdes också av de här viktiga minutrarna – att jag vid samma tid alltid gjorde samma styrkeövning enligt träningsschemat. Då kan ni tänka er stressen som uppstod om jag av någon anledning inte kom igång med träningen vid den vanliga tiden (punktligare än atomuret). Bara att försöka springa in fem minuter i ett träningsschema är svårt och förtog en del av nöjet med att träna.
När jag var ute och sprang – ja, gärna exakt samma tid varje morgon – så var det samma runda som gällde. Helst av allt hade jag velat springa i mina egna fotspår för att det skulle bli exakt lika. Det är lätt att se det absurda i situationen och tänka att man ska ändra lite på det. Men väl i situationen så mår hjärnan bäst av det blir lika. Annars blev det väldigt mycket obehagskänslor och ångest i mig.
Alla är vi väl mer eller mindre vanemänniskor. När jag ska gå på pass på gymmet så är det så pass mycket att jag alltid vill stå vid samma plats. Men jag inser att världen inte kan anpassa sig efter alla mina behov och kan (med bara lite grummel i hjärnan) stå på en annan plats. För att försäkra mig om ”min” plats i salen så är jag ofta på gymmet i mycket god tid innan. Detta påverkar givetvis min vardag då det blir en hel del tid som försvinner.
Jag har kommit över det här med den absurda tidskontrollen till största del. Dels genom eget arbete med det och dels med att jag fick nya utbrändhetssymptom. Jag var helt enkelt för trött för att ta mig till gymmet vid min vanliga träningstid (tidig morgon) och fick en mer avslappnad attityd. Det får bli det det blir och så vara nöjd med det. Inte alltid det fungerar, men oftast så…
SIFFERBUNDEN
I mina rutiner finns också väldigt mycket av symmetri. Ett sorterande efter egna - inte alltid logiska - kriterier. Och jag gillar inte udda nummer (i och för sig en vanlig sak), utan det är jämna tal som gäller. Och vissa tal är viktigare än andra: 2 – 4 – 8 – 16 – 64 kan ibland styra min tillvaro och skapa stor stress och ångest. När jag handlar så kan det vara som så att jag har sju varor i korgen. Men jag vill ju ha åtta. Det kan bli en oerhörd påfrestning att hitta en sak till att köpa. Risken är ju att jag hittar två och då ska jag helt plötsligt upp i att jag ska ha sexton varor. Det är en stor energipåfrestning och stor ångest att i det ögonblicken påminna mig själv vad det handlar om och helt sonika bestämt gå ut ur affären med mina sju varor.
Att tex ta en kaka är svårt (gäller nog väldigt många). Så tar jag istället två kakor så är allt okej, men skulle jag ta tre så blir det stress och oro i hjärnan. Även när jag självskadar så vill jag i många fall ha det symmetriskt enligt siffrorna ovan.
LISTOR
Listor – listor är bra för att kunna hålla struktur och ha ordning. Inte bar det vanligaste som handlarlista och ”viktigt”. Autismen gör att jag har svårt att prioritera vad som är just viktigt och allt hamnar på denna lista. Det allra allra viktigaste kan jag se, men därefter är det svårt. Och givetvis ska jag få med allt på denna lista – och jag kan inte säga stopp till mig själv. Att det räcker för nu, det andra kan sparas till senare. Men listor ska betas av, problemet är att listor som ex arbetslista (på jobbet) aldrig tog slut. Det bara fylldes på mer och mer. Ja, det är läraryrket i ett nötskal, det finns alltid jobb att göra hela tiden. Detta att jag aldrig slutade jobba, beta av min lista, var en mycket bidragande orsak till att väggen bara stod där en dag och jag kom inte längre. Det var för sent att vända om. Bl.a. autismen gör att jag ska ju avsluta det jag påbörjat även om jag så måste stånga pannan blodig. Men det var inte bara en vägg jag gått in i, jag hade murat in mig själv helt och hållet.
ATT INTE MÄRKAS
Det här med att allt ska vara bekant och gå enligt rutiner för att hjärnan inte ska spinna loss gör att jag är oerhört obekväm i nya situationer. Det kanske inte ser så ut för jag försöker hålla allt sådant som kan få mig att verka udda och inte sticka ut för mig själv. Att titta på hur andra gör och därmed smälta in har varit min strategi. (Vilket har visat sig vara vanligt hos tjejer så att vår autism länge har varit obemärkt. Samt resulterat i att långt fler killar än tjejer fått diagnosen autism)
Så allt som oftast så är jag samlad. Jag står inte och skriker i panik fastän det är panik och kaos inuti mig. Jag har lärt mig att hålla ihop mig själv. För det är det som krävts och krävs av mig i en massa situationer i livet. Det har skapat en stor diskrepans mellan vem jag egentligen är och vem jag försöker vara ute i samhället. Alltså så som det förväntas på mig att jag ska vara. Jag har lärt mig detta utmed vägen. Jag har lärt mig att när jag agerar si eller så, så bemöts jag på ett sätt som tydliggör att sådär ska jag inte göra. Och så slutar jag att göra det. I alla fall utåt… Jag visar inte upp det, jag stänger till om det. Men det som händer – reaktionerna i mig – de händer ju ändå. Fast innanför skalet. Och därmed syns de inte för omgivningen.
REAKTIONER
När det blir för stora omställningar eller för mycket på en gång så reagerar även jag utåt. Vilket ofta kan få omgivningen att titta förvånat – för ingen har ju sett kaoset som pågått en bra stund inom mig. Och jag känner mig i det läget så liten och så fel – för dessa överreaktioners skull. Ångesten i detta är svår, så svår att jag vid många tillfällen har självskadat.
Att känna sig så misslyckad för en liten bagatells skull. Tröttheten tar ut sin rätt och med den kommer tröttmössan. Så ansiktet utåt är på och rutiner som jag klamrar mig fast vid som att det vore en livlina. Vilket inte fungerar särskilt väl. För väl hemma så kommer reaktionen tillbaka och då mycket starkare. Tänk att du är fastbunden med ett gummiband som är fäst vid en stolpe. Du springer bort från stolpen som gummibandet är fäst vid (vilket symboliserar det ångestframkallande). Gummibandet töjs ut mer och mer. När du sen stannar så far du tillbaka med stark kraft och slår i stolpen än hårdare än om du inte hade försökt springa ifrån den.
Plötsligt kommer reaktionen.. Triggad av någonting jag inte alltid kan sätta fingret på. Och det är säkert jättebra att jag vet och känner igen tecknen och då kan häva eller mildra reaktionen. Ja, det hade verkligen kunnat vara bra, för jag vet ju om vad jag ska göra i dessa situationer. Verktygen finns där, teoretiskt. Men i praktiken, när allt kommer på stört som ett basebollträ i huvudet på mig, ja då går alla säkringarna på en och samma gång. Då har jag inte ens en endaste nubb att hålla ihop mig själv med. Varenda tanke blir självdestruktiv och allt kretsar kring det som det inte får kretsas kring. Försök att inte tänka på en rosa elefant sammanfattar då min kognitiva förmåga.
SJÄLVSKADA
Många som inte vet om att autism och självskada kan gå hand i hand. ”Repetitivt eller stereotypt självskadebeteende hör ofta samman med autismspektrumstörning eller intellektuell funktionsnedsättning och fyller snarare en självstimulerande roll eller är en konsekvens av svårigheter att kommunicera. Stereotypt och repetitivt självskadebeteende kännetecknas av huvuddunkningar, skära sig själv, peta sig i ögonhålan, dra ut hår, och/eller bita sig eller skrapa upp huden. Beteendet är förenat med risker och fara för skada för individen.” (ur nationella vård- och insatsprogrammet för NPF)
Att förstå varför någon väljer att skada sig själv är viktigt. Det finns de som tror att självskada bara är ett behov av uppmärksamhet. Detta är nog den mest feltolkade anledningen till varför någon skadar sig. Naturligtvis kan det vara ett skrik på hjälp. Ett sätt att synliggöra sin inre smärta och omvandla den till något konkret som t.ex. ett sår som behöver läggas om Men att någon gör det bara för att få uppmärksamhet är sällan sant. Många är vi som skadar oss i smyg och inte berättar för någon, utan istället väljer att dölja det så gott det går. Men om det nu skulle vara så att någon skadar sig endast för att hamna i centrum så behöver den personen hjälp att bli sedd på ett annat sätt och är värd att bemötas med respekt.
Varför skär man sig? Ja du... Viktigt att komma ihåg att det inte är något man väljer med flit. Det är ett flyktbeteende av en tung anledning. Det är ett sätt att orka med livet. Vilka anledningarna är varierar naturligtvis från person till person.
Det gör ont i själen, inuti, ofta pga tomhetskänslor och upplevd ensamhet. Det kan finnas trauma med i bilden och känslor att känna sig misslyckad, hopplöshet och uppgivenhet. Man känner en psykisk smärta som kan vara svår att identifiera eller sätta fingret på. Man mår mycket dåligt. Man letar desperat efter en pausknapp. Man behöver få paus från att känna den där fruktansvärda smärtan inuti. Smärtan fortsätter sen att öka och man behöver större lindring och skadandet övergår därför ofta till värre incidenter. När man sen har skadat sig ett x antal gånger så är man sen fast. Det som funkar slutar man inte med om man inte får andra alternativ. Det blir som ett missbruk - ett beroende, och man går med ett ständigt sug efter att skada sig.
Det gör ont att skada sig. Hur mycket avgör jag själv. Det behöver dock motsvara och trumfa den smärta över ångesten jag känner inuti. Smärtan på armen ska vara större än ångesten, ensamheten och minnena. Därför kan man se att vissa skador är värre än andra eftersom de är beroende av känsloläget i stunden för självskadandet.
Självskadandet kan också bli till det som liknar tvångshandling. Särskilt när mitt psykiska mående är riktigt dåligt så blir behovet efter en ny fix blir starkare än något annat. Ja, det är som jag skrev ovan, ett beroende. Och det gäller att hålla uppe så länge för att suget ska klinga av och känna allt mindre. Men fan vad svårt det är ibland. För mig är det som att jag går in i en sorts trans där jag stänger av, där jag slutar att känna. Jag blir som döv och blind på omvärlden och allt handlar om självskadan. Efteråt kommer då ångesten igen. För då får jag ångest över att jag har skurit mig och den ångesten är värre än den jag hade. Så min lättnad är endast momentan - vilket är viktigt för mig att upprepa som ett mantra, för att jag ska låta bli att skada mig.
ATT INTE ÖVERREAGERA
För mig så gäller det att inte följa autobahn - vägen där jag vandrar hand i hand med mr Scissorhands (vilket jag har valt att kalla mitt självskadebeteende för att ibland kunna distansera mig ifrån mig själv på gott och ont). Jag måste ge mig in i den snåriga obanade terrängen - så snårig att jag måste hugga mig fram med en machete. Ja, jag vet - jag och knivar... Att vända och ge sig ut på autobahn ligger hela tiden som en lockelse. Måste vara bestämd, framåt den snåriga vägen. Inte ge tappt, fast det går långsamt. Tålamod... Inte slappna av för då blir det lätt så att man automatisk ramlar ut på autobahn. Vägen är snårig och betyder att jag måste öppna upp. Riva de murar som är både breda och höga. Släppa taget om äggskalet och bara låta alla känslor vara tillåtna. Så ofta det blir så mycket ilska, så mycket tårar. Det gör så ont. Då är självskadebeteendet nära till hands. Det är en knölig och snårig väg - men jag måste över krönet den vägen. För att det sen ska kunna bli lättare. Så jag måste låta saker få göra ont. Att känna...
Att vinna över Scissorhands är inte lätt. Varje delseger och man är helt utmattad. Men i längden ett kliv framåt för att hans styrka ska avta. Att be honom dra åt helvete, att gå och hänga sig. Då minns man saxhänderna - att han enkelt kommer att klippa av repet. Jäkla hjärna! Gå och dränk dig då Scissorhands! Harper Lee sa: "Prova att gå en mil i någons skor innan du dömer personen". Jag säger: Prova att vara en timme i mitt huvud...
Min arm är inte vacker, men jag kan inte vrida klockan tillbaka och få det ogjort. Min arm är ett bevis på mitt mående och det enda jag kan göra är att kämpa för att inte öka på mängden ärr. Utan istället låta de ärr jag har blekna så mycket som möjligt. Det går framåt – långsamt, långsamt. Jag är mer och jag känner mer. Samtidigt så får jag då ta att det gör ondare. Men att för stunden undvika det genom tramsande eller självskada - för att för en kort vinst att det onda släpper - är på lång sikt en förlust och orsakar bara mer smärta. Så lätt att resonera så här - som med så mycket annat här i världen: det är lätt i teorin - men fan så jobbigt i praktiken...
STRATEGIER
Att vara snäll mot mig själv och att ta hand om mig själv. Inte vara så dömande mot mig själv. Jag dömer lätt mig själv långt hårdare än jag någonsin skulle kunna komma i närheten av om det gällde någon annan. Då har jag lätt att se förklaringar och att vi är mänskliga. Att samma sak måste gälla även mig - att vi är människor och därmed inte felfria och jag damp inte ner på den här planeten för att vara alla till lags - är ofta svårt. Det krävs arbete att inse att jag inte behöver vara så där perfekt som jag alltid försöker vara. Att tillåta mig gör fel utan att samtidigt göra mitt beteende till en fars. Det är okej att vissa dagar ha tröttmössan på - att jag då snubblar runt och famlar i mörkret. Samtidigt så är jag så envis och dunkar huvudet hårdare och hårdare i betongväggen - "någon gång kommer den att rasa!". Det gör den ju inte. Finn en annan väg - en som gör ondare än ont - men som kommer att leda ut i ljuset till slut.
Att ta hand om mig själv - dvs ge att ge mig själv de bästa förutsättningarna. Finna mina stressorer och riskminimera de som går. Att ha rutiner för hur dagarna ser ut; för sömn, mat, aktiviteter osv (att det sker på regelbundna tider). Använda kalender som finns lätt synlig - där viktiga saker och möten skrivs upp => man får bättre koll på hur tiden ser ut över dagarna. Man behöver därmed inte oroa sig lika mycket för att glömma viktiga möten, betala räkningar etc. Helt enkelt för att känna att man har kontroll över sin dag och sina veckor. "Hoppla..." som min terapeut sa när jag berättade det för honom. Jag ska ju som bekant lära mig att släppa på kontrollen…
ANPASSNING
Många fnyser åt det svenska ordet ”lagom”. Men för mig så är lagom ett måste. Alltså inte gå all in i alla situationer. Spara energin för det som verkligen betyder något. Men jag har svårt att prioritera. Jag försöker klara mig utan alla absurdumlistor och –rutiner. Och ja, det blir tokigt ibland, jag missar saker (jag är mänsklig). Men människor runt omkring mig som alltid trott att jag alltid har stenkoll (vilket jag hade pga alla listor) blir väldigt förvånade när jag vissa dagar får professor Kalkyl att framstå som ett under av klartänkthet…
Jag anser i mångt och mycket att det är jag som måste lära mig hantera mina svårigheter i samhället. Världen är vad den är och det gäller att identifiera vilka problem jag har i den och hur jag ska hantera dem. Det finns dock saker som underlättar - ex. att få ställtid. Att inte (stora) förändringar bara dimper ner på mig. Att jag får tid att bearbeta och landa i det nya innan det träder i kraft. Men i det största så gäller att veta om mina svårigheter, de är aldrig en ursäkt utan de är en förklaring till varför det ibland inte blir helt rätt. Lagar och regler gäller givetvis även mig. Men att i vardagen (som inte gäller lagar och regler) inte agera dömande. Eller för den delen vara överdrivet berömmande där det blir konstlat.
AVSLUTNING
Jag är en människa - med fel och brister - som alla andra. Med min autism (och ADHD) så uppstår svårigheter i vardagen. Därför så ska man inte - som numera har blivit vanligt - bara peka på det positiva och se “superkrafter”. Att visa på svårigheterna gör att man lättare lär sig hantera sin vardag. Självklart ska man inte heller utesluta de positiva fördelar som ens diagnos för med sig. Som tex att jag har oerhört lätt för siffror och matematik (det är som att jag har en avskild del i hjärna som alltid fungerar, hur illa resten av jag än fungerar). Också att jag snabbt kan se och komma ihåg väldigt många detaljer som jag snabbt och lätt sätter ihop till en helhet och därmed snabbt kan se bildliga/språkliga avvikelser.
Många med autism har svårt för att förstå andra människors tankesätt och kan inte lära sig de så kallade oskrivna sociala reglerna. Då jag har atypisk autism (se inledningen) så gäller inte det mig. Men måste ett annorlunda tankesätt vara negativt? Naturligtvis inte. Tänk vad människan hade stagnerat i utvecklingen om alla hela tiden tänkte på samma sätt. Kanske att “Flat Earth Society” då inte hade varit något att skratta åt, utan istället är faktum. Vilket särskilt gläder naturvetaren i mig.
-----------------------------------------------------------------------------
Så av med masken...
...och visa vem du är. Även om dina vingar är brutna...
På tal om bruten...
Ett tåbäke till tåkomma.
Note to self: sätt inte tån under fallande tiokilos viktskivor...
Efter åtta veckor kan man ana att det faktiskt är en tå.
Ja, herre gud...
6 kommentarer | Skriv en kommentar | Kommentarer RSS